Aprendí de la vida a través de tus ojos

Texto: Daniela Ramírez de Jurado

Recuerdo bien cuando tuve tu primer diagnóstico TGD (Transtorno Generalizado del Desarrollo con espectro autista), tenias 2 años y medio. En ese entonces tus instantes de felicidad al día podía contarlos con una mano: tenias caídas extrañas que en ese momento no podían decirnos qué eran.

Sentí tanta felicidad cuando dijeron "autismo". Para mí era un punto de partida. Desde ahí me he dedicado a observar cada respuesta que te causa el exterior, ya sea positiva o negativa. Aprendí que si íbamos a un centro comercial y de un momento a otro empezabas a llorar, era porque alguien había tosido, estornudado o se reían fuerte... o simplemente había tanto que ver y oír al mismo tiempo que era demasiado para tu sentir en ese momento.

Hubo muchos días que tan solo salir de la puerta de casa te hacía sentir mal y no podías para de llorar, mi tarea más importante en ese momento fue que conocieras la felicidad. El punto de partida fue amarte con todo lo que tenías en un día, entendí que el que lo siente todo eres tú y emprendimos un viaje lleno de emociones, colores, detalles, que ni yo conocía.

La música te ha encantado desde que estabas en mi vientre. Aprendí que si te cantaba todo el día sonreías más, te enfocabas tanto en las canciones que fue un lazo importante entre los dos. Cantaba en cualquier momento y en cualquier lugar. Tenías una canción para comer, otra para vestirte, otra para caminar, otra para salir de casa. Llenaste de música mi día a día, así que entendí que si te hacía las cosas lo más agradable posible para ti, empezabas hacer realmente feliz.

Me encantaba ver cómo a los 2 años disfrutabas tanto un concierto de jazz: no parabas de bailar. Era como si la música quitara todos los ruidos molestos y a todas las personas a nuestro alrededor. Aprendí que en ese momento podía hablarte más, sin que fuera molesto para ti; podía abrazarte y besarte sin que lloraras, porque la música era tan agradable que me permitías estar en tu mundo en esas dos horas de concierto. Desde entonces me dediqué a buscar lugares donde pudiera llevarte a escuchar cualquier tipo de música, danza, teatro, pintura. para que cada vez que salieras de casa fuera una experiencia inolvidable, y si había días en los que fuera imposible para ti salir, recuerdo que llenábamos la casa con globos, burbujas y nos poníamos a bailar casi todo el día.

Era muy divertido y hermoso ver que podías mirarme todo el tiempo a los ojos.Y me dediqué a llamar tu atención con las pocas cosas a las que no les tenias miedo: las pelotas, los libros y las burbujas. Los libros siempre han sido una pasión para ti: era curioso verte de 6 meses con tu libro Palabrerío, porque te encantaba ver las imágenes, y abrir las pequeñas puertas que te causaban mucha risa; ese libro tenía pequeñas frases que memoricé y las hice canciones para que pudieras disfrutarlo aún mas.

Con la pelotas la diversión era garantizada. Recuerdo que no te gustaba que sonaran en el piso, eso te ponía muy nervioso, así que lo solucione poniendo una cobija, así ya no sonaban y podíamos jugar por mucho tiempo riéndonos.

Las burbujas eran algo muy placentero, era como verte en una coreografía con ellas. Las burbujas me ayudaron a que te gustara estar en el parque y en los juegos. Cuando te sentaba en la resbaladilla te echaba burbujas y eso te ayudaba que no sintieras la caída. Tiempo después se convirtió en una diversión: cuando era momento de pasar algún túnel, las burbujas ayudaban a que lo cruzaras. Fue fantástica esa época, me enseñaste mucho de ti en los parques.

A los 4 meses de tu diagnóstico intenté llevarte a una escuela especial para autismo. Duramos 5 meses. Me decían que no podías acoplarte, que había algo mal en tus oídos, que tenías autismo severo, que no podía soñar con que alguna vez hicieras un dibujo, o hablaras, o pudieras subir solo a los juegos. Me decían que la falta de motricidad que tenías no era parte del autismo... Me enojaba tanto.

¿Cómo podían predecir qué podías hacer o no con tan solo cuidarte unas horas al día? Decían que no podía tenerte en otras actividades, y que tenía que sacarte de la natación, cuando era lo único que realmente te hacía sentir completo y feliz.

Llegué a mi límite cuando pasé días afuera de la escuela y no parabas de llorar hasta que me iba por ti. Decidí que no era un lugar bueno para ti, me sentí frustrada al saber que una escuela de autismo para mi niño con autismo no era la mejor opción. ¿Cómo me pedían sacarte de la natación, si recuerdo la primera vez que te llevé a tu clase (tenías año y medio) eras tan feliz?  ¡Permitías estar dentro de una alberca tú solito! Me preguntaba por qué no podías ser así de feliz fuera del agua, y me contestaba que algún día lo serías. Verte aprender a nadar es lo máximo para mí, ver cómo das un clavado, ver cómo disfrutas estar bajo el agua mucho tiempo. Ver cómo te esfuerzas por llegar solo al otro lado. Ver tu carita de emoción en cada logro, ha sido totalmente inspirador para mí. La primera vez que nadaste solito, sin flotadores, recuerdo que saliste con una gran sonrisa y empezaste a aplaudirte a ti. Ahí supe que haberte sacado de esa escuela había sido la mejor decisión que pude haber tomado, porque además la epilepsia surgió muy fuerte, y es con lo que luchamos diariamente, así que emprendimos un viaje en terapias, médicos y estudios.

Ahora a tus 4 años me río del primer diagnóstico TGD CON ESPECTRO AUTISTA, todo lo has podido lograr: jugar con tu imaginación, imitar, seguir juegos elaborados, aprendiste a nadar, pintas (y muy bien), hasta creo que naciste artista. Ahora vas a la escuela muy feliz y tienes dos mejores amigos: Rodri y Jimena, compartes con ellos tu lunch y les llevas juguetes para que jueguen contigo en el recreo. Salir de paseo es lo que más te gusta ahora, conocer museos y salir de viaje es lo mejor que puede existir para ti. Comer en restaurantes y pedir tu comida a través de tu comunicador te encanta; disfrutas mucho ir al cine pese a que es mucho ruido para ti; disfrutas mucho los conciertos, aunque tengas que estar pegado a otras personas.

Hay muchos momentos en el día que sin pedírtelo me abrazas y me das muchos besos babeados, eso es lo que importa. Autismo para mí es solo un nombre médico, para mí tú eres el mejor hijo que me pudo haber tocado, que me ha regalado una vida llena de aventuras extraordinarias y te agradezco todas las cosas que me has enseñado:

- Aprendí a besarte, abrazarte y acariciarte con la mirada.

- Aprendí que decir te amo no necesita palabras, ni abrazos, ni besos, ni regalos, ni días especiales, simplemente al mirarnos a los ojos puedo sentir la conexión que hemos logrado tener. En ese momento sé que tú sabes lo mucho que TE AMO.

- Aprendí que la paciencia no solo es una espera: es un respiro para permitir que la felicidad abra la mente, porque hay más peldaños por subir.

-  Aprendí que el esfuerzo no tiene límites, siempre puedo dar un poco más.

- Aprendí que cada día podemos empezar desde cero, con la oportunidad de llegar más lejos.

-  Aprendí que la enseñanza es única y especial para cada persona.

- Aprendí que la felicidad no solo es sonreír, es llorar, gritar, gozar, es siempre dar todo lo que puedas para defenderla y no permitir que nadie te la quite.

-  Aprendí que la frase "no pasa nada" es lo peor que pueda permitirme pensar o decir.

- Aprendí que los sueños se construyen día a día, minuto a minuto y que todo se puede lograr.

Cada día que paso a tu lado veo lo especial que eres y debo decirte que has traído mucha dicha a mi vida. Mi pasión se ha vuelto más fuerte, me has hecho fuerte: cada sonrisa, cada llanto y cada pelea que tenemos es especial y disfruto mucho cada momento a tu lado.

Eres sensible, cariñoso, eres la persona más honesta que he conocido, tu mirada dice todo lo que tu boca no puede. Verte cada día crecer es lo mejor que me ha pasado, haz hecho que me enfrente y supere todos mi miedos, me has enfrentado a la soledad y sobre todo a mí misma. Cada día intento ser mejor, porque te mereces todo mi esfuerzo, toda mi alma y todo el amor que pueda darte y más.

Eres muy observador y analítico, hijo,  para ti todo tiene una explicación lógica del por qué pasa cualquier cosa. Cada día mi meta es que sigas siendo tú. No trato de cambiarte, solo te ayudo a crecer sano y feliz, no me importa que me tenga costar perder o ganar para abrirte camino y seas lo que tú quieras en esta vida y así demostrarte que los sueños se pueden lograr.

Algún día leerás todo esto y pensarás que soy muy exagerada por todo lo que sé de ti. Es solo un pedazo de la experiencia que me has dado como madre, de lo q me enseñas cada minuto. Algún día sabrás que me has dado las lecciones más fuertes de mi vida y, ¿sabes un secreto? Estoy lista para más. Te amo con todo mi corazón.

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